‘돌봄 사각지대’ 최중증 발달장애인 활동지원사 수가 200% 인상된다

“남들과 다른 아이를 키운다는 게 이렇게 힘든 일인 줄 몰랐어요. 차라리 아이랑 같이 죽어버리고 싶다는 생각까지 들어요.”

뇌병변장애를 앓는 11살 아들을 둔 엄마 김지연(가명·41)씨는 본인의 시간을 잊은 채 하루하루 ‘돌봄 감옥’ 속에서 살고 있다. 아이로부터 잠시 한눈을 팔고 있으면 무슨 돌발 행동을 할지 몰라 한시도 떨어질 수 없다. 특수학교마저 아이를 포기했다. 활동지원사를 찾는 것도 하늘의 별따기다. 다들 ‘다른 장애인보다 업무 강도도 훨씬 높은데 받는 돈은 같다’며 기피한다. 결국 지연씨는 혼자서 24시간 아이를 돌봐야 한다.

돌봄 사각지대에서 고통 받는 최중증 발달장애인 부모들의 목소리가 마침내 가닿은 걸까. 이재명 정부는 최근 발표한 123대 국정과제에 ‘최중증 발달장애인 활동지원사 수가를 200% 인상하는 안’을 포함한 것으로 확인됐다. 다른 돌봄에 비해 노동 강도가 높아 활동지원사 확보가 어려운 현실에서, 이들의 수당을 인상시켜 활동지원사 공급을 늘리겠다는 취지다. 이를 통해 최중증 발달장애인과 가족들도 돌봄 기회를 누리게 될 것이란 기대감이 전해진다.

시사저널 취재를 종합하면 새 정부 국정과제의 밑그림을 설계한 국정기획위원회는 최근 발표한 국정과제에 해당 내용을 담았다. 국정기획위 내부 기획 분과는 물론, 보건복지부와 기획재정부 등 유관 부처와의 논의를 통해 예산 확보 방안까지 마련했다는 전언이다. 국정기획위에 참여한 한 핵심 관계자는 “돌봄 사각지대에 있는 최중증 발달장애인과 가족들이 현장에서 겪는 문제들을 열심히 설명해서 결국 국정과제에 넣기로 관철시켰다”고 강조했다.

작년 최중증 발달장애 지원사업 예산 약 50% 불용

그간 중증 장애인들이 돌봄 지원 서비스(활동보조, 방문간호, 방문목욕 등)를 받고 싶어도 활동지원사 공급 부족으로 받지 못하는 문제는 장기간 지적돼왔다. 복지부의 ‘2022년 장애인 활동지원서비스 장기 미이용자 조사’에 따르면, 응답자들의 38%는 활동지원서비스를 이용하지 않는 주요 사유로 ‘활동지원사 미연계’를 꼽았다. 특히 미연계 사유 중 ‘수급자의 특성(폭력성, 와상, 사지마비 등)으로 인한 기피’가 두 번째로 높은 비율을 차지했다.

이에 따른 활동지원자 인력난은 통계로 나타났다. 보건복지부의 ‘지역별 장애인 활동지원 수급자 및 활동지원사 현황(2024년 1월 기준)’ 자료에 따르면, 최중증 발달장애인을 포함한 장애인 활동지원 수급자 수요(15만2304명)에 비해 활동지원사 공급(11만2616명)은 턱없이 부족했다. 전 지역에서 수요보다 공급이 높은 곳은 단 한 곳도 없었다. 그나마 대전의 경우, 활동지원사 1인당 수급자 수가 0.95명으로 제일 많았다. 가장 적은 지역은 강원으로 0.6명에 불과했다.


최중증 발달장애인의 돌봄 상황은 더 심각했다. 국회예산정책처의 2024년 결산 분석 보고서에 따르면, 복지부는 지난해부터 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스 사업(△24시간 개별 1:1 지원 △주간 개별 1:1 지원 △주간 그룹 1:1 지원)을 전국적으로 실시했다. 하지만 해당 사업의 예산 실집행률은 24시간 개별 1:1 지원사업 47.3%, 주간 개별 1:1 지원사업 44.2%, 주간 그룹 1:1 지원사업 12.8%로 상당 부분 사용되지 않은 것으로 확인됐다.

복지부는 예산이 사용되지 않은 이유에 대해 “최중증 발달장애인의 도전행동으로 인한 높은 돌봄 난이도, 돌봄인력 종사자 채용의 어려움, 제공기관 확보의 어려움 등이 주원인이었다”고 예정처를 통해 밝혔다. 특히 다수의 최중증 발달장애인을 한꺼번에 돌봐야 하는 주간 그룹 1:1 지원사업에 대해선 “높은 돌봄 난이도에 비해 낮은 서비스 단가 등의 사유로 질 높은 제공인력의 유입이 어렵다”고 명시하기도 했다.

결국 실효성 있는 정부 정책이나 사업이 이어지지 않으면서 최중증 발달장애인 가족들은 여전히 돌봄 사각지대 속에서 어려움을 겪고 있다. 지난 2월 경기도에 따르면, 최중증 발달장애인 보호자 10명 중 4명이 심한 우울감을 호소한 것으로 나타났다. 이에 전국장애인차별철폐연대 등 장애인 단체들은 최근 무기한 단식까지 진행하며 장애인 지원 서비스를 실효성 있게 만들어달라고 정부에 요구하기도 했다.

국정기획위 사회1분과 위원이었던 김남희 더불어민주당 의원은 시사저널에 “최중증 발달장애인의 경우 활동 지원을 받고 싶어도 이분들의 돌봄 난이도가 너무 높아서 활동지원사를 구하기가 어렵다”며 “그래서 활동지원사 수가를 인상해야 된다는 요구가 굉장히 컸다”고 설명했다. 그러면서 “해당 정책 외에도 발달장애인 국가책임제 등 발달장애인들과 관련된 통합돌봄 정책과 예산을 확보하는데 많이 노력했다”고 밝혔다.

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